Första mars. Vårens första månad och starten på Endometriosis awareness month. Då jag själv lider av sjukdomen brinner jag lite extra för att föra vidare kunskapen om det rena helvete som endometrios faktiskt innebär. Under mars månad kommer jag därför att skriva lite extra mycket om det här.

Idag är det snart två år sedan jag opererades. Nästan två år har passerat sedan jag fick bekräftat att jag under alla dessa år har haft rätt. Det är nästan två år sedan jag diagnostiserades med den kroniska sjukdomen endometrios (som ni kan läsa mer om här).

Det är med blandade känslor jag ser tillbaka på tiden som passerat. Självklart är jag glad att jag fick en diagnos relativt tidigt då jag vet att ju tidigare en diagnos fastställs, desto lättare det senare i livet. Jag är också lättad för att jag äntligen fått veta vad det är som är fel på mig. Efter att, förmodligen, ha lidit av den här sjukdomen i nästan 10 år vet jag idag vad det är som sker i min kropp och varför. Jag har fått tips på hur jag kan hantera det här och vad som kan hjälpa mig att ta mig igenom smärtskoven som dyker upp allt för ofta.

Som svensk endometriospatient har jag det nog ändå ganska bra. Jag är inte sjukskriven, jag lever ett relativt smärtfritt liv och som det ser ut nu har sjukdomen inte påverkat min förmåga att få barn senare i livet. Om du skulle gå förbi mig en dag på stan skulle du inte ens se att jag lider av en sjukdom. En sjukdom som är kronisk och som jag aldrig kommer att bli frisk från.

Min historia börjar våren 2005 då jag fick min första mens. Jag var 11,5 år och trodde att jag var någorlunda förberedd på vad det innebar. Mamma hade flera gånger varnat mig och sagt att det kunde göra lite ont och kännas obehagligt, men att det då skulle hjälpa att ta en Alvedon eller liknande. Men oj vad fel jag hade. Jag var inte alls förberedd och Alvedon hjälpte inte det minsta.

De första två dagarna spenderades sängliggande med smärtor i både mage, ländrygg och ben. På grund av dessa smärtor kräktes jag och kallsvettades något fruktansvärt. När dessa två dygn var över var jag stolt för att jag hade överlevt, men också fruktansvärt rädd för hur det skulle bli nästa månad. Och månaden efter det.

Som tur var kände jag inte av det här så värst mycket under det kommande året. Visst, jag hade ju ont men jag kunde ändå leva ett normalt liv under ”den tiden i månaden”. Det var först när jag börjat sjuan som smärtorna gjorde sig påminda igen. Under mitt första högstadieår fick jag spendera x antal timmar i skolans sjukrum de gånger någon av mina föräldrar, eller en snäll lärare, inte kunde skjutsa hem mig. Varken Ipren, Alvedon eller andra receptfria smärtstillande läkemedel gjorde någon skillnad.

Efter några månader fick jag nog, så med lite hjälp från min mamma fick jag en tid hos ungdomsmottagningen. Läkaren jag fick träffa rekommenderade p-piller, men det var inget som varken jag eller mamma tyckte lät som ett bra alternativ för en 13-åring. Nu såhär i efterhand kan jag ibland ångra att vi inte försökte med p-piller, istället för att försöka med de smärtlindrande tabletter som jag fick utskrivna.

Mina resterande två år på högstadiet fortsatte på samma sätt, och jag spenderade även en stor del av min gymnasietid på samma sätt. Under dessa år var jag ofta hemma från skolan, kunde inte alltid delta på alla lektioner och missade också en hel del prov. Men tack vare förstående och hjälpsamma lärare syns inte detta i mina betyg från varken grundskolan eller gymnasiet.

En termin in i tvåan på gymnasiet fick jag nog. Efter att ytterligare en gång tvingats besöka skolsyster för att smärtorna gjorde att jag inte längre klarade av att delta i undervisningen, kom vi överens om att det nog var dags för mig att återigen besöka ungdomsmottagningen för att få p-piller utskrivna.

Bortsett från en massiv acneattack (som förmodligen berodde på p-pillren) mådde jag förvånansvärt bra under de kommande tre, kanske var det till och med fyra, månaderna. Visst kunde jag få lite ont ibland, men det var inget som vila, en värmedyna och lite Alvedon inte kunde klara av.

Precis innan smärtan kom tillbaka läste jag en artikel på någon kvällstidnings hemsida. Artikeln handlade om en kvinna som hade en sjukdom som hette endometrios. Bortsett från ålder och namn på kvinnan hade artikeln lika gärna kunnat handla om mig. Jag lade sjukdomens namn på minnet.

När smärtorna kom tillbaka begav jag mig återigen till ungdomsmottagningen. Denna gång var jag rätt glad när jag gick dit eftersom jag ändå hade klurat ut vad det var som var fel på mig. Gynekologen jag fick träffa höll dock inte med mig, utan skrev istället ut p-piller av en annan sort till mig.

Såhär fortsatte det i nästan två år till och jag vet inte hur många olika sorters p-piller och minipiller som jag fick prova under den tiden. Varje p-piller skonade mig från smärtor i kanske en, max två månader. Som ni kanske förstår fick jag tillslut nog av detta. Jag var trött på att ständigt bli besviken varje gång smärtan kom tillbaka. Det var inte bara det faktum att det gjorde ont som var jobbigt, utan det var även psykiskt påfrestande att ständigt gå runt och vara orolig för när nästa smärtskov skulle dyka upp.

Vintern 12/13 fick jag nog och gick till ungdomsmottagningen en sista gång. Denna gång krävde jag att de remitterade mig till en läkare som var specialiserad på kvinnosjukdomar. Och det fick jag. Två månader senare fick jag träffa en endometrios-specialist som efter 20 minuter bokade in en operation.

Som tidigare nämnt ser jag tillbaka på tiden som passerat sedan min operation med blandade känslor. Självklart är jag glad att jag idag vet vad som är fel med mig, men det är dessvärre inget som gör att jag slipper att ha ont. De flesta dagarna är bra, men alldeles för många gånger under det gångna året har smärtorna hållit mig vakna på natten. Det är även psykiskt påfrestande att veta att man är sjuk och aldrig kommer att bli helt frisk. Att inte veta om man kommer att kunna klara av att följa med kompisarna ut på middag eller om man kommer att kunna skriva den där tentan som man mer än gärna vill klara av. Därför vill jag rikta ett tack till de alla Medsystrar i stödgruppen för oss med endometrios. Tack till alla er som alltid finns där när jag behöver hjälp med att hantera smärtan och för att ni varje dag bevisar att det går att leva ett fantastiskt liv, trots sjukdomen.

Nu är det första mars vilket innebär starten på Endometriosis awareness month. Efter att jag fått konstaterat att det är endometrios jag har, är jag fast besluten om att upplysa varenda en om denna sjukdom. Jag gör det inte för min skull, absolut inte, jag är redan mycket väl medveten om denna sjukdoms existens. Jag gör det för den elvaåring som, precis som jag en gång var, är rädd för att det ska göra lika jävla ont varje månad resten av livet. Jag gör det för att färre personer ska slippa lida i tystnad och undra vad som är fel. För att fler ska få samma aha-upplevelse som jag fick när jag läste den där artikeln. Jag gör det för att vi lever i ett land där alldeles för få är medvetna om att den här sjukdomen ens finns. För att Sverige ska bli ett mer jämställt land där vi har lika mycket kunskap om sjukdomar som enbart drabbar kvinnor (Vilket tyvärr inte är fallet idag. Färre personer lider idag av exempelvis diabetes, men ändå vet man mer om den här sjukdomen.).

10 % av alla kvinnor i fertil ålder beräknas ha endometrios. Du själv kanske inte har det, men din bästa vän, din syster, din partner, din kollega…ja, nästan vilken kvinna som helst i din närhet kan vara drabbad. Så snälla. Berätta för alla du känner om den här sjukdomen. Dela det här inlägget. Länka till det på din blogg eller på andra sociala medier. Tack.

 


4 Comments

Maria · maj 6, 2015 at 4:08 e m

Mitt namn är Maria Henriksson, jag driver en namninsamling och en kampanj om sjukdomen endometrios då jag kände att det behövdes göras något mer för att uppmärksamma kring sjukdomen och försöka skynda på beslut om nationella riktlinjer i vården.

Skulle du kunna tänka dig att skriva under namninsamlingen och sprida/dela den i dina kanaler?
https://www.minkampanj.nu/petitions/det-ar-bara-inbillning-det-ar-omojligt-att-ha-sa-ont-vid-mens

Följ gärna kampanjen @period_project på Instagram

Allt gott!
/Maria

En examen…och sen då? · mars 3, 2015 at 10:43 e m

[…] och främst vill jag tacka alla som har läst och delat mitt senaste inlägg. Att det skulle få över 80 likes på Facebook är mer än jag någonsin hade kunnat föreställa […]

Bot mot kronisk smärta · maj 10, 2015 at 12:36 e m

[…] för er som läser denna blogg lider jag av den kroniska sjukdomen endometrios (mer om det här). Sjukdomen innebär en hel del smärta och i skrivande stund medicineras patienter med diverse […]

När kroppen inte alltid gör som man vill · oktober 23, 2015 at 9:34 f m

[…] en molande smärta kring området runt höger äggstock. Då jag lider av den kroniska sjukdomen endometrios var min spontana tanke att det var en cysta som spruckit. Eftersom att endometriosen har gjort mig […]

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.